ÉCOUTER
Nous avons récemment pris la décision de réserver l'accès de notre forum de discussion à nos seuls adhérents, ce que certains pourraient ne pas comprendre.
Les motivations qui nous ont conduit à prendre cette mesure relèvent, pour l'essentiel, de la volonté de recentrer cet outil sur l'objectif de l'association qui est d'informer et d'aider les gens autour de la maladie de Verneuil.
Notre forum était malheureusement devenu une salle de jeux, un lieu de règlement de comptes, un site de critiques, de messages parfois dangereux déposés par des personnes dont on pouvait douter qu'ils soient des malades, tout cela allant à l'encontre d'une association qui recherche la légitimité du corps médical, des dirigeants de santé et surtout des malades.
Cela fait 9 ans maintenant que l'AFRH existe et que des malades décident de la soutenir, et je le crois fort heureusement notamment pour tous ses bénévoles, pour de multiples raisons autres que la seule existence du forum.
D'ailleurs celui-ci n'existe que depuis le 3 Février 2005, et ces 4 années de recul montrent sans équivoque que très peu de personnes inscrites sur le forum, même de longue date, ont finalement décidé d'adhérer. Cela a d'ailleurs été l'objet de nombreux échanges sur ce forum... 1325 comptes très exactement ont été désactivés, alors que seulement 83 comptes adhérents ont été maintenus. Je pense que ces seuls chiffres parlent d'eux mêmes...
En fin de compte, en ayant voulu pendant ces neuf années tout offrir gracieusement aux malades, nous avons finalement "perdu" du même coup certains de nos adhérents qui ne comprenaient pas pourquoi eux continueraient de payer pour ce que tous les autres avaient finalement "gratuitement". Il est important je pense de bien comprendre que l'écoute et la considération que l'on nous accorde à l'extérieur est en grande partie basée sur le nombre de malades que nous représentons. Moins nous sommes d'adhérents, moins on nous donne la parole... Pour mener à bien notre mission nous avons donc besoin d'être soutenus par les malades que nous représentons et, oui en effet, cela commence par ce témoignage de confiance et de reconnaissance qu'est l'adhésion.
L'AFRH se doit de protéger les malades, de les informer avec toute la rigueur qui s'impose dans le domaine de la santé, notamment en mettant à leur disposition des outils de qualité.