AFRH Centre

SANTÉ Début des travaux pour le conseil d’orientation scientifique sur les handicaps rares

Maladie Rares elles seraient entre 7000 a 8000 répertoriées

26.05.2010 — Le conseil d’orientation scientifique sur les handicaps rares s’est réuni aujourd’hui pour la première, sous la présidence de Gérard Saillant. Ce conseil doit accompagner la mise en œuvre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, arrêté par les ministres le 27 octobre dernier. Durant les quatre prochaines années, il devra notamment avoir pour objectif de soutenir le développement de la connaissance et les recherches à mener sur les handicaps rares,… et d’éclairer les axes de progrès en matière de formation continue des professionnels et épaulera scientifiquement les centres de ressources nationaux pour les handicaps rares.

Conformément aux actions prévues dans le schéma national, cette première réunion a donc été l’occasion de préparer un état des lieux de la recherche dans ce domaine, de proposer des thèmes pour les appels à projets, de réfléchir à la mise en place d’une cohorte de personnes souffrant de handicaps rares pour mieux connaitre leur parcours de vie, d’identifier des experts français et internationaux de la question et de composer les groupes d’experts qui viendront en appui à la recherche et à la construction du dispositif de formation.

Parmi les nombreux chantiers auxquels ce conseil apportera son appui, le plus avancé est celui engagé avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Il vise à améliorer la connaissance sur les handicaps rares et sur les conséquences des maladies rares en termes de handicap, comme le prévoit l’objectif 1 du schéma national « augmenter quantitativement et qualitativement les compétences et les ressources collectives sur les handicaps rares ». Un site d’information sur les handicaps rares liés ou non à des maladies rares.

La convention signée en mars 2010 entre la CNSA et l’Inserm initie les travaux destinés à organiser la centralisation et la diffusion de l’information sur les handicaps rares envers les personnes, leur famille et les professionnels qui les accompagnent. La traduction concrète en sera la mise à disposition de ressources documentaires sur les handicaps rares, en collaboration avec Orphanet.

Une convention qui prévoit plus largement de compléter a la fois les informations déjà disponibles sur les maladies rares en les indexant selon les termes de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), en enrichissant la nomenclature CIF pour coder les handicaps rares, en complétant la description des maladies rares dans l’Encyclopédie Orphanet grand public avec des informations sur les limitations fonctionnelles, les restrictions de participation à la vie en société entrainées par ces maladies, ainsi que sur la prise en charge spécifique de ces limitations. Mais aussi de produire une nouvelle collection de fiches d’information sur les handicaps rares, non nécessairement liés à des maladies rares et les rendre disponibles sur le site Orphanet ainsi que sur le ou les sites de centres ressources nationaux pour les handicaps rares.

Ce chantier devrait bénéficié de 300 000 € sur trois ans, il associera également les trois centres de ressources nationaux sur les handicaps rares et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Source : http://www.france-handicap-info.com/articles/sante-debut-des-travaux-pour-le-conseil-d%E2%80%99orientation-scientifique-sur-les-handicaps-rares.html

L'Etat veut réduire de 10% ses dépenses d'intervention sur 3 ans

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Le 12.05.2010 à 15:06

L'Etat veut réduire de 10% sur 3 ans ses dépenses d'intervention, qui regroupent notamment des aides sociales comme le RSA, selon la lettre de cadrage budgétaire pour 2011-2013 envoyée par François Fillon aux membres du gouvernement et transmise mercredi à l'AFP par Matignon. Confirmant une information parue dans le quotidien Les Echos, le Premier ministre indique que « pour l'ensemble des dispositifs d'intervention, notre objectif doit être de réaliser le même effort que sur les dépenses de fonctionnement, soit une baisse en valeur de 10% ». Les dépenses d'intervention désignent notamment certaines aides publiques au développement, à l'agriculture et à l'emploi (contrats aidés), mais aussi des prestations sociales comme l'Aide pour le logement (APL), le Revenu de solidarité active (RSA) ou encore l'Allocation pour adulte handicapé (AAH). Dans le budget 2010, elles s'élèvent à 67,6 milliards d'euros. « L'ampleur du redressement budgétaire » exige « que les dépenses d'intervention de l'Etat soit systématiquement réexaminées », justifie le Premier ministre. « Les dispositifs qui relèvent de règles d'indexation automatique ou de droits acquis devront voir leurs dépenses contenues par des réformes spécifiques », indique-t-il sans autre précision. M. Fillon avait annoncé la semaine dernière une série de mesures pour enrayer l'aggravation des déficits publics comprenant notamment « un réexamen » de ces dépenses d'intervention, mais il n'avait pas chiffré l'ampleur de cette remise à plat. Dans sa lettre de cadrage qu'il a signée mardi, le Premier ministre confirme aussi vouloir poursuivre « la politique de diminution des effectifs de l'Etat consistant à ne remplacer qu'un agent public sur deux partant à la retraite ». Un effort sur les effectifs sera généralisé aux « opérateurs » de l'Etat (Météo France, CNRS, Pôle emploi, etc.) « auxquels des efforts équivalents seront demandés, soit une diminution de 1,5% chaque année de leurs emplois », poursuit M. Fillon. Il répète en outre vouloir réaliser un programme de « 5 milliards d'euros d'économie en deux ans », précisant attendre des membres du gouvernement leur « mobilisation personnelle » ainsi que « des propositions en matière d'évolution ou de suppression de dépenses fiscales ou de niches sociales ».

source : http://www.publicsenat.fr/lcp/politique/letat-veut-reduire-10-depenses-dintervention-3-ans-16335

Le CHR d'Orléans vient d'acquérir un «BMA -Bone Micro Architecture Analysis», nouvel appareil d'imagerie moins irradiant qui permet d'analyser les maladies osseuses, de porter diagnostic précoce et d'assurer un meilleur suivi thérapeutique notamment pour la polyarthrite rhumatoïde. Le Conseil Général a financé cet équipement, au coeur du projet de recherche public-privé porté par le Docteur Eric Lespessailles : « RANCOSPOR - Radiographies Numériques haute résolution et Caractérisation de l'Os sous chondral pour l'Evaluation Précoce des lésions structurales dans la Polyarthrite Rhumatoïde ». Cette recherche-développement procure aux équipes orléanais un avantage certain en termes de technologie et de savoir–faire. Elle apporte aussi au CHR une reconnaissance nationale de son rôle de promoteur de recherche.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune caractérisée par une inflammation chronique de la membrane synoviale des articulations. Cette synovite chronique induit des lésions cartilagineuses et de l'os péri-articulaire qui détruisent les articulations. Il s'agit du plus fréquent des rhumatismes inflammatoires chroniques, qui atteint environ 318 000 personnes en France. Dans le Loiret, plus de 3 000 personnes sont atteintes de polyarthrite rhumatoïde et souffrent de douleurs chroniques et incapacitantes.

Suite à un appel à projets de recherche innovants en 2008, le Docteur Eric Lespessailles, praticien hospitalier du CHR d'Orléans (Laboratoire de l'institut de prévention et de recherche sur l'ostéoporose (IPROS)), a impulsé le protocole hospitalier de recherche clinique «RANCOSPOR» . Une étude, multicentrique (100 sujets avec polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée depuis au moins 6 mois), a été menée par le CHR d'Orléans, en collaboration avec le laboratoire CARQO, l'entreprise D3A Médical System, les CHRU de Tours et de Brest, l'institut de prévention et de recherche sur l'ostéoporose et la société D3A Medical Systems. L'analyse de la microarchitecture du tissu osseux sous chondral devrait permettre une détection plus précoce de la maladie et de ses évolutions, améliorant grandement la prise en charge du malade. Il s'agit de comparer les performances métrologiques et diagnostiques de l'imagerie radiographique à haute résolution par rapport aux données fournies par l'imagerie conventionnelle numérisée en particulier pour la détection des érosions et du pincement articulaire et d'apprécier l'intérêt de cette technique dans le diagnostic précoce et le suivi thérapeutique de la polyarthrite rhumatoïde.

Financement du projet « RANCOSPOR » Conscient des enjeux socio-économiques et éducatifs liés à l'enseignement supérieur, à la recherche et au transfert de technologie, le Conseil général a accordé une subvention de 134 000€ à l'Université d'Orléans pour la réalisation du projet de recherche «RANCOSPOR». A hauteur de 43% du montant global, le Conseil général est le premier financeur de ce programme d'un budget global de 309 000€. L'apport du Ministère de la Santé à travers le programme hospitalier de recherche clinisque (PHRC) s'élève à 36%. Il couvre les frais de fonctionnement du projet et représente un signe fort de reconnaissance scientifique. Ce projet est mené par une équipe de recherche clinique du CHR d'Orléans rattachée à l'Université d'Orléans et en collaboration avec la société D3A Medical Systems. L'entreprise intervient à hauteur de 19% du montant global. Elle sera chargée du développement, de la gestion du projet et interviendra dans l'assistance technique.

Pour plus d'informations, contacter : Virginie Turquet Direction des usagers, de la qualité et de la communication CHR Orléans - 1, rue Porte Madeleine BP 2439 45032 Orléans cedex 1 Tél : 02 38 74 46 98 - 02 38 74 47 16 Fax : 02 38 74 41 51 email : virginie.turquet@chr-orleans.fr

Source : http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=2470&mode=1

La Douleur Chronique en question

La douleur chronique : la reconnaître, l'évaluer, l'orienter, autant de problématiques traitées par la Haute Autorité de Santé.

Dans son douzième numéro « Actualités & Pratiques » d'octobre 2009, la Haute Autorité de Santé (HAS) consacre deux interviews sur le thème de la Douleur Chronique et des questions qui lui sont liées, de la reconnaissance du syndrome douloureux chronique jusqu'à sa prise en charge. Ce parcours autour de la Douleur Chronique s'organise au regard de ces trois questions : comment la reconnaître, l'évaluer et l'orienter ? A l'issue de ces interrogations la HAS dresse un état des lieux du recours aux structures spécialisées.

Comment reconnaître la douleur chronique ? Ces interviews nous confirment qu'il s'agit d'une douleur qui« perdure au-delà du délai habituel d'évolution de la pathologie causale, notamment au-delà de trois mois» et que celle-ci est résistante aux traitements usuels. Ce syndrome douloureux chronique peut s'accompagner également d'une altération de l'état du patient tant au niveau fonctionnel que relationnel.

Cependant des signes manifestant un état anxieux, ou psycho-pathologiques font partie des symptômes qui doivent interpeller. Le Dr Françoise Laroche (Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur, Hôpital Saint-Antoine à Paris) explique à ce propos, dans la 4ème édition de « La Douleur, des recommandations à la pratique », que « la prise en charge des patients douloureux chroniques nécessite une évaluation globale selon le modèle bio-psycho-social qui intègre les composantes médicales, fonctionnelles, émotionnelles et socioprofessionnelles des patients ».

Pour en savoir plus sur l'approche cognitivo-comportementale de la douleur chronique, télécharger la 4ème édition de « La Douleur, des recommandations à la pratique ». Pour vous abonner à cette publication, cliquez ici.

Comment l'évaluer ? L'évaluation de la douleur chronique est cruciale car elle va influer sur sa prise en charge thérapeutique. Pour que cette évaluation soit optimale, plusieurs moyens sont utilisés : l'interrogatoire afin de déterminer les antécédents, les causes de la douleur et les traitements effectués, l'examen clinique voire les examens complémentaires. Même si l'intensité de la douleur chronique est difficile à quantifier, des outils permettant d'établir un diagnostique existent, il est possible par exemple de proposer une autoévaluation faite avec une échelle visuelle ou encore de proposer une évaluation adaptée si besoin.

Comment l'orienter ?

Après le bilan fourni par l'évaluation adaptée, soit le traitement a fonctionné, soit c'est un échec. Dans ce dernier cas, la structure spécialisée peut alors continuer de suivre le patient ou peut l'orienter vers son médecin traitant ou des structures plus adaptées.

Quelques chiffres à propos des structures spécialisées Les structures spécialisées ont un rôle majeur dans la prise en charge de la douleur chronique. L'enquête de l'HAS révèle que « 49 % des patients sont adressés à des structures spécialisées par un médecin généraliste et 39 % par un spécialiste ». L'âge moyen de ces patients est de 53ans. Dans 56 % des cas le délai d'attente pour l'obtention d'un rendez-vous « est de moins d'un mois », cependant pour « 21 % des cas il est de plus de trois mois ». Les structures spécialisées prennent en compte, pour fixer les rendez-vous, le degré d'urgence de la douleur. Cependant, il s'avère que les bilans réalisés en ambulatoire, en amont, restent insatisfaisants car incomplets selon les professionnels de santé interrogés.

Au regard des chiffres cités plus haut sur le nombre de personnes souffrant d'un symptôme douloureux chronique, son identification, son évaluation et son orientation sont des étapes importantes, permettant d'assurer une meilleure prise en charge des patients.

Source : http://www.institut-upsa-douleur.org/fr-FR/id-1475/La_douleur_chronique_en_question.igwsc

Merci de cliquer sur lien suivant afin de prendre connaissance de notre communiqué.

Communique_de_presse_FMO.pdf

Je vous invite à prendre connaissance de cet article en cliquant sur le communiqué de presse ci dessous :

Communiqué de presse maladies rares AIRSS

Cette année encore, l'AFRH sera présente à la fête des associations de Bourges.
Nous avons choisi cette année afin de pérenniser notre partenariat avec l' AIRSS ( Association pour l'Information et la Recherche pour le Syndrome Sapho ) , de partager notre stand avec cette association afin de représenter nos pathologies respectives au public et aux administrations de notre département.

La Fête des associations se tiendra le 20 septembre 2009 de 10h à 18h
au Pavillon d'auron.

Notre stand sera positionné à l'emplacement G10 du Hall A.

En espérant vous y rencontrer nombreux.

A dimanche !!!

De mon expérience personnelle de malade atteinte de la maladie de Verneuil, je tenais à vous faire part de cet article. De nombreux malades, par la force des choses ne supportent plus les sparadraps en tous genres c'est pour cette raison que je conseille ces pansements Mepilex car ils sont un vrai soulagement pour nous, malades. J'espère que cet article vous sera utile, n'hésitez pas commenter cet article, c'est avec impatience que j'attends de lire vos réactions.