Les associations partenaires de l'AFRH

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L'AFRH est heureuse de vous présenter ici les différentes associations avec lesquelles une étroite collaboration s'est mise en place. Prenez le temps d'aller visiter leurs sites.

L’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

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Site de l'association : www.airss-sapho.org

Mail de l’association : airss.sapho@gmail.com


est une association régie par la loi de 1901, à but non lucratif, relative à une maladie rare et dirigée essentiellement par des membres bénévoles.

L'AIRSS, c'est avant tout réunir les malades atteints du Syndrome SAPHO, soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic, les soins, les droits, la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international (très développé depuis 2008) et d’animer ses antennes régionales.

Son siège social est situé en Isère, à Meylan.

 

A ce jour, nous disposons d’un Conseil Scientifique au sein de l’association composé de : 

·     Président : Docteur Gilles HAYEM – Rhumatologue – Hôpital Bichat, Paris.

·     Immunologiste - Biologiste : Professeur Sylvie Chollet – Martin - Hôpital Bichat, Paris.

·     Chercheur : Docteur Margarita HURTADO – Hôpital Bichat, Paris.

·     Pédiatre : Docteur Osama ALSHARANI Chef de service Pédiatrie – Néonatologie – Centre Hospitalier d’Albi.

·     Dermatologue : Professeur Gérard Lorette – Chef de Service Dermatologie - CHU de Tours.

·     Rhumatologue – Pédiatre : Professeur Isabelle Koné-Paut Service de Pédiatrie Générale du CHU      de Bicêtre – Paris (Centre de référence des maladies auto-inflammatoires).

 

L’AIRSS s’insurge à l’encontre  des préjugés concernant les malades et leurs capacités, se bat pour que la recherche médicale soit équitable pour tous, ainsi que de garantir aux malades une existence normale. La maladie n’est pas une fatalité, nous en cherchons la raison et espérons également en trouver l’issue.

L’AIRSS s’appuie sur son Conseil Scientifique dont son travail remarquable et son implication au sein de l’AIRSS permet de faire avancer la recherche médicale : l’objectif primordial étant de transformer la recherche en traitements pour les malades.




Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »


  solihand

Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/

Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org


L'association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée.
Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
Soutenir ou organiser des actions communes.
Participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offrir à celles déjà existantes une plus grande visibilité.



Let's Play For Life


letsplay

Site de l'association :  http://www.myspace.com/letsplayforlife

Mail de l’association : letsplayforlife@free.fr


Le projet Let's Play For Life est l'initiative d'un groupe d'amis passionnés de musiques et souhaitant adhérer à une grande cause.

Cette association a pour but de rassembler des Dj's, des producteurs et tous les amoureux des musiques électroniques de la région strasbourgeoise.

Nous souhaitons mettre sur pied des événements dont la totalité des bénéfices seront réservés à la recherche médicale pour lutter contre les maladies orphelines dont fait partie la Maladie de Verneuil.

Nous vous proposons de vous inscrire à une newsletter mensuelle. Vous serez alors informé de l'actualité de l'association et vous aurez accès au téléchargement de mixs house, électro, techno... proposés par des artistes soutenant notre cause.


Note de l’AFRH: à ce jour, Let's Play For Life a reversé 1 000 Euros à l'AFRH pour soutenir la recherche. Cette somme va être débloquée et remise à l'équipe du Dr Nassif dans le cadre du nouveau protocole de recherche génétique qui vient d'être lancé en ce début d'année. Un très grand Merci à David et Christian pour leur immense soutien ! Rendez-vous nombreux à leurs concerts !


Vivons Mieux la Maladie de Verneuil

VMMV était une association Loi 1901 oeuvrant pour les malades atteints de la maladie de Verneuil. VMMV était enregistrée à la préfecture du Puy-de–Dôme.

VMMV était une association adhérente de l'AFRH. A ce titre nous entretenions avec elle une étroite collaboration qui nous avait permis de réaliser ensemble différentes actions.


VMMV 02


Site de l'association : http://www.vmmv.fr/


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