L'AFRH est heureuse de vous présenter ici les différentes associations avec lesquelles une étroite collaboration s'est mise en place. Prenez le temps d'aller visiter leurs sites.
Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org
L'association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient dans la
mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien
avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer
leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée.
Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des
personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination
en lien avec le handicap.
Soutenir ou organiser des actions communes.
Participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil
scientifique, offrir à celles déjà existantes une plus grande visibilité.
Site de l'association : www.airss-sapho.org
Mail de l’association : airss-sapho@club-internet.fr
L’Association pour l’Information et la Recherche sur
le Syndrome SAPHO (AIRSS)
est une
association régie par la loi de 1901, à but non lucratif, relative à une
maladie rare et dirigée essentiellement par des membres bénévoles.
L'AIRSS, c'est
avant tout réunir les malades atteints du Syndrome SAPHO, soutenir les malades et les familles dans toutes leurs
démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative
et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic, les soins, les
droits, la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir
les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire
connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques,
sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès
des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à
faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de
sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de
l’association au niveau national et international (très développé depuis 2008)
et d’animer ses antennes régionales.
Son siège
social est situé en Isère, à Meylan.
A ce jour, nous disposons d’un Conseil Scientifique au sein de l’association composé de :
· Président :
Docteur Gilles HAYEM – Rhumatologue – Hôpital Bichat, Paris.
· Immunologiste -
Biologiste : Professeur Sylvie Chollet – Martin - Hôpital
Bichat, Paris.
· Chercheur :
Docteur Margarita HURTADO – Hôpital Bichat, Paris.
· Pédiatre :
Docteur Osama ALSHARANI Chef de service Pédiatrie – Néonatologie – Centre
Hospitalier d’Albi.
· Dermatologue :
Professeur Gérard Lorette – Chef de Service Dermatologie - CHU
de Tours.
· Rhumatologue –
Pédiatre : Professeur Isabelle Koné-Paut Service de
Pédiatrie Générale du CHU de
Bicêtre – Paris (Centre de référence des maladies auto-inflammatoires).
L’AIRSS
s’insurge à l’encontre des préjugés concernant les malades et leurs
capacités, se bat pour que la recherche médicale soit équitable pour tous,
ainsi que de garantir aux malades une existence normale. La maladie n’est pas
une fatalité, nous en cherchons la raison et espérons également en trouver
l’issue.
L’AIRSS
s’appuie sur son Conseil Scientifique dont son travail remarquable et son
implication au sein de l’AIRSS permet de faire avancer la recherche
médicale : l’objectif primordial étant de transformer la recherche en
traitements pour les malades.
Site de l'association : http://www.myspace.com/letsplayforlife
Mail de l’association : letsplayforlife@free.fr
Le projet Let's Play For Life est l'initiative d'un groupe d'amis passionnés de musiques et souhaitant adhérer à une grande cause.
Cette association a pour but de rassembler des Dj's, des producteurs et tous les amoureux des musiques électroniques de la région strasbourgeoise.
Nous souhaitons mettre sur pied des événements dont la totalité des bénéfices seront réservés à la recherche médicale pour lutter contre les maladies orphelines dont fait partie la Maladie de Verneuil.
Nous vous proposons de vous inscrire à une newsletter mensuelle. Vous serez alors informé de l'actualité de l'association et vous aurez accès au téléchargement de mixs house, électro, techno... proposés par des artistes soutenant notre cause.
Note de l'AFRH : à ce jour, Let's Play For Life a reversé 1 000 Euros à l'AFRH pour soutenir la recherche. Cette somme va être débloquée et remise à l'équipe du Dr Nassif dans le cadre du nouveau protocole de recherche génétique qui vient d'être lancé en ce début d'année. Un très grand Merci à David et Christian pour leur immense soutien ! Rendez-vous nombreux à leurs concerts !