Réflexion sur le handicap

Handicap & verneuil

Le handicap lié à la Maladie de Verneuil est une réalité trop souvent ignorée. 

Actuellement, aucune aide n'est prévue pour une personne jeune porteuse d'une maladie chronique si elle n'est pas grabataire...

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Pour certains d’entre nous, la maladie entraîne un handicap certain dans la vie quotidienne. Pour les autres, ce handicap existe, tout au moins, au retour d’une intervention. Quelles aides obtenir ? 

Je me suis penchée sur la question. Voici ce qu’elle m’inspire... 

Qu'existe-t-il actuellement pour les personnes jeunes moyennement handicapées, à savoir les personnes vivant avec une maladie chronique invalidante mais sans que celle-ci les rende grabataires ? 

Pour percevoir l'Allocation Spéciale Dépendance il faut être âgé, et pour prétendre à une Tierce Personne il faut "ne plus pouvoir porter une cuillère à sa bouche" (sic les services de la CPAM ou de la MDPH, ex COTOREP). 

Entre les deux, RIEN ! Tant que la personne tient debout, même avec une canne, même avec un ou deux membres non fonctionnels, même en titubant, elle est sensée pouvoir tout faire toute seule. 

Vivre au quotidien, se laver, préparer ses repas, faire des courses, étendre sa lessive, faire des démarches administratives, ou se promener tout simplement, devient un parcours du combattant. 

A mon sens, la CPAM fait mal son calcul en ne prévoyant aucune aide pour ces personnes ! 

En effet, un patient affecté d'une pathologie invalidante évolutive resterait plus longtemps valide s'il était aidé au quotidien. D'autre part cela éviterait un état dépressif chronicisé du fait que sa minuscule énergie est consacrée à se laver, entretenir un minimum son lieu de vie et à se nourrir. 

Une fois accomplis les actes quotidiens, la personne est trop épuisée physiquement pour avoir envie de sortir, et donc avoir des loisirs et une vie sociale. Sans parler des accidents corporels qui surviennent au domicile à cause des incapacités physiques diverses... 

Actuellement aucune aide n'est prévue pour une personne jeune porteuse d'une maladie chronique si elle n'est pas grabataire. Une aide à domicile coûte environ 15€/heure ... donc, sans gros moyens financiers, il n'existe aucune solution!... 

L'aide ponctuelle : 
En cas d'intervention chirurgicale ou d'accident corporel nécessitant une hospitalisation, comment se faire aider de retour au domicile ? 

Il est possible de demander une aide ponctuelle, après avoir monté un dossier lourd et compliqué (seulement une fois sorti de l'hôpital car il faut une preuve de la nécessité de la demande). Le temps que les démarches administratives soient terminées et que parvienne l'accord éventuel auprès d'une association, il s'écoule environ 10 jours ... donc en rentrant de l'hôpital, la personne se retrouve totalement seule pendant dix jours ; si elle n'a pas de famille ou d'entourage, que devient-elle ? Si par bonheur, au bout des 8 jours, la personne convalescente obtient une "auxiliaire de vie", c'est au maximum pour 30 heures dans le mois .. autant dire que ce n'est rien. Juste de quoi assurer l'hygiène de base du logement une heure par jour. 

Concernant les soins d'hygiène corporels quotidiens, trouver une infirmière pour faire une toilette à domicile pendant un temps limité est quasi impossible ; les infirmiers doivent respecter leur "quota" et ne gardent que "les toilettes à l'année" des personnes âgées et des handicapés lourds. 

Où est la solution ? Les "maisons de repos" ? Celles-ci coûtent trois fois plus cher à la CPAM qu'une aide à domicile, il n'y a pas toujours de place, et sans mutuelle elles sont inabordables pour le patient ! 

Il m'a semblé important, voire essentiel, de dire tout cela à l'heure où l'on prend des "mesures" pour améliorer les conditions de vie à domicile des personnes malades et/ou handicapées!... 

Faut-il être riche quand on est malade? 

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