Retentissements Physiques et Psychologiques

RETENTISSEMENTS PHYSIQUES ET PSYCHOLOGIQUES

Le retentissement socio-professionnel et psychologique est majeur. Parmi les affections dermatologiques, la qualité de vie chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée est une des plus altérées. il s’agit de la maladie cutanée où le taux de suicide est le plus élevée. 


Affiches HS 2019 08


Soutien psychologique 

Les patients avec une HS modérée à sévère ont un retentissement psychologique démontré sur la qualité de vie (Kimball 2016 NEJM(1) (cf paragraphe Qualité de vie). Une évaluation de l’impact psychologique de l’HS est nécessaire. L’intervention de professionnels de la santé spécialisés doit être envisagée.

Définition de la prise en charge psychosociale

Relation d’aide visant à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec la Maladie de Verneuil

Basée sur l’écoute et le conseil, elle est un élément central de la prise en charge globale de la Maladie de Verneuil

Elle permet à la personne de se sentir comprise, soutenue, réconfortée Multiforme, elle apporte un accompagnement en fonction des besoins.

Objectifs de la prise en charge psychosociale

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Les médecins, les infirmières, les psychologues, les pharmaciens, les travailleurs sociaux, les associations, sont les principaux acteurs de la prise en charge psychosociale.

Ils agissent à différents niveaux :

  • Soutien psychologique
  • Education thérapeutique
  • Accompagnement
  • Conseil
  • Soutien administratif


La coopération, les échanges et l’interaction entre chacun des acteurs sont des facteurs clés quant à la qualité d’accompagnement qui sera apportée aux malades.


Accompagnement, Soutien

Les stratégies mises en œuvre par l’AFRH pour assurer la prise en charge psychosociale sont diverses :

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  • Conseils au moment du diagnostic (pré et post consultation)
  • Aides à la compréhension et l’observance thérapeutique
  • Supports de sensibilisation pour les membres de la famille et de l’entourage
  • Aide à l’information des employeurs Aide à la prise en charge hors liste
  • Aide à la reconnaissance de handicap ou d’invalidité
  • Aides matérielles et financières ponctuelles pour faire face aux besoins urgents



Soutien psychologique - Identification des attentes

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Le soutien psychologique permet d’aider les patients à faire face aux émotions et aux difficultés liées à la Maladie de Verneuil.
Profond sentiment d’incompréhension de l’entourage
Peur, stress, dépression, colère, anxiété, tendances suicidaires. Mais aussi difficultés financières, perte d’emploi, divorces…


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Education thérapeutique
Elle repose sur la délivrance d’une information claire, précise et actualisée (d’où l’importance de travailler en étroite collaboration avec les membres de notre Comté Scientifique)

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  • Elle est indispensable pour renforcer les connaissances des personnes vivant avec la Maladie de Verneuil
     Site Internet, réseaux sociaux, documents, plaquettes, vidéos, ...
  • Elle permet de les aider à faire des choix éclairés dans leur parcours de soins.
  • Elle permet aussi de les soutenir dans l’observance des traitements suivis


Soutien administratif

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Information sur les droits des malades


  • Prise en charge à 100% hors liste (ALD : Affection Longue Durée)
  • Droits en cas de licenciement pour inaptitude physique à l’emploi
  • Démarches pour reconnaissance de handicap auprès des MDPH (Maison des Personnes Handicapées)
  • Lutte contre les discriminations


Prise en charge psychosociale collective

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Au niveau collectif, la prise en charge psychosociale réduit les risques d’isolement et d’exclusion sociale

Elle rend les patients acteurs de leur parcours de soins en leur offrant une information ciblée.

Elle renforce l’adhésion aux soins, concours à la prévention de l’inobservance et des échecs thérapeutiques (témoignages d’autres malades qui ont connu les mêmes problèmes, les mêmes effets secondaires, les mêmes succès ou échecs thérapeutiques,…)



La Maladie de Verneuil est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été évalué avant 2006.

C’est ce à quoi s’est employé une équipe française* à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires.

Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie. Les scores obtenus sont très supérieurs à ceux observés au cours d’autres maladies dermatologiques comme l’urticaire chronique ou le psoriasis, la dermatite atopique ou même la neurofibromatose. 

*Wolkenstein P et coll. : “Quality of life impairment in hidradenitis suppurativa : a study of 61 cases.” J Am Acad Dermatol 2007 ; 56 : 621-3<
A la lumière de ces données, le retentissement de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie apparaît comme l’un des plus sévères par rapport aux autres dermatoses déjà évaluées.


Ces résultats sont dépendants de la gravité de la maladie, de sa durée, de son ancienneté, du caractère continu ou discontinu de son évolution, des phénomènes douloureux associés et du nombre de sites atteints. Le début tardif de la maladie semble minorer son impact. Cette enquête confirme, si besoin en était, le véritable “calvaire” que représente la Maladie de Verneuil sévère.

La maladie de Verneuil retentit en effet gravement sur la qualité de vie des malades. 

En phase aiguë, les pansements itératifs, l’odeur possible, le suintement des lésions avec le risque de tacher les vêtements handicapent fortement la vie sociale. La vie professionnelle est affectée par les arrêts de travail successifs dus à la difficulté de mobilisation et à la douleur. 

En phase chronique, les malades sont gênés par l’aspect inesthétique des lésions cicatricielles. Ils évitent de porter une tenue découverte ou un maillot de bain. 


Un syndrome dépressif peut survenir devant la chronicité de la maladie, la faible efficacité des traitements médicaux et le caractère agressif, donc angoissant, du geste chirurgical proposé. Lorsque des troubles dépressifs apparaissent, ils aggravent la détresse des patients, et compliquent la prise en charge de la maladie. Si vous vous posez des questions à ce sujet, parlez-en à votre médecin ou à un professionnel de santé mentale. 


L’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite recueille les informations sur la maladie et vous propose de découvrir quelques témoignages de malades sur ce site.


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