Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil
L'AFRH a pris l'initiative de faire de cette année 2012 une véritable année de solidarité mondiale en faveur de la maladie de Verneuil en proposant à tous les malades, toutes les associations et tous les groupes de malades de la rejoindre dans la mise en place de cet évènement.
Rédigé en plusieurs langues cet appel réunit déjà plusieurs centaines de personnes autour de ce projet. …
Journées Dermatologiques de Paris 2011
Ceci est un article extrait du site de l'Antenne Ile de France / Oise
Trois associations, VMMV (représentée par Karine Chegran et Marie Thérèse Heuveline), Solidarité Handicap (représentée par Annie Moissin) et l’AFRH (représentée par moi-même) ont participé ensemble aux Journées Dermatologiques de Paris 2011. …
Conférence Médicale en région Centre du 1er décembre 2011
Ceci est un extrait du site de l'Antenne Centre
Mme Christel BOISSONNET, adhérente à l'AIRSS, l'AFRH et VMMV, est intervenue le 1er décembre dernier, afin de parler de la maladie de Verneuil, et du Syndrome SAPHO.
A la demande de Christel, l'AIRSS, l'AFRH et VMMV se sont associées afin de lui apporter toute la communication nécessaire à son intervention : plaquettes d'informations, affiches, documentation...
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Yann membre de l'AFRH a participé à l'emission Handi-Chat.
Ceci est un extrait du site de l'Antenne Centre
Pour voir la vidéo, merci de vous rendre sur le lien suivant :
http://www.handichat.fr/entreprise.php?docid=1470.
Présentation des travaux du Dr Aude Nassif à la SFD (Société Française de Dermatologie)
Lien vers la vidéo en plus grand
Le 18 mars 2010 à Paris,
Efficacité de l’association rifampicine‐moxifloxacine‐métronidazole au long cours chez 28 patients consécutifs porteurs d’hidrosadénite suppuréeO. Join‐Lambert, H. Coignard, J‐P. Jais, H. Guet‐Revillet, F. Ribadeau‐Dumas, A.S. Le Guern, S. Behillil, A. …
Protocole de recherche génétique
Après la tenue de la 1ère Conférence d'information médicale du 27 Septembre 2008 à Lyon, l'engagement de l'AFRH dans la recherche se poursuit en 2009, notamment par une collaboration au recrutement de malades pour protocole de recherche clinique. Comme vous le savez, l'AFRH s'est engagée auprès des malades à ne leur proposer que des essais cliniques sérieux et parfaitement rigoureux. …
Mise en ligne d'un nouveau site destiné aux adolescents
Vivre avec une maladie orpheline chronique quand on n'est encore qu'un adolescent engendre souvent bien des questions.
Afin de répondre à l'attente de ces jeunes malades et de leurs familles, l'AFRH s'est engagée à créer un site qui aborde de façon plus spécifique les questions qui les concernent.
Nous avons souhaité dans un même temps, que l'information médicale qui y est délivrée, adopte un langage plus simple et mieux adapté à leur âge que notre site officiel …
Maladie de Verneuil consécutive à une vaccination par Gardasil ?
Le même jour où cette patiente a démarré sa maladie de Verneuil, elle a mangé, elle s'est lavée: pourquoi n'incrimine-t-elle pas la nourriture qu'elle a mangé ce jour-là ou le savon qu'elle a utilisé sur sa peau ce jour-là?
Ateliers de réflexion
Matinée consacrée aux différents ateliers de réflexion. Stand d'information des Laboratoires Hartmann et séances de massages par Fabrice du salon "Mille et un Bien-être".
Un Villepintois prend la parole
Voici un article paru dans le journal "Villepinte citoyenne" N°6 de Février 2009. Un grand merci, encore une fois, à notre ami Xavier Durocq pour son engagement à nos côtés !
Cliquer sur l'image pour ouvrir l'article en grand dans une nouvelle fenêtre
Conférence de Lyon 27 Septembre 2008
"Mettre un mot sur un mal, c'est mettre à mal tous les maux"
Résultats de nos 3 Concours
Découvrez les résultats des votes des membres inscrits sur le forum de l'AFRH.
