News | Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite | Marie-France Bru-Daprés

Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil

Wed, 18 Jan 2012 13:30:22 +0400

L'AFRH a pris l'initiative de faire de cette année 2012 une véritable année de solidarité mondiale en faveur de la maladie de Verneuil en proposant à tous les malades, toutes les associations et tous les groupes de malades de la rejoindre dans la mise en place de cet évènement.

Rédigé en plusieurs langues cet appel réunit déjà plusieurs centaines de personnes autour de ce projet. …

Journées Dermatologiques de Paris 2011

Thu, 22 Dec 2011 11:55:19 +0400

Ceci est un article extrait du site de l'Antenne Ile de France / Oise

Trois associations, VMMV (représentée par Karine Chegran et Marie Thérèse Heuveline), Solidarité Handicap (représentée par Annie Moissin) et l’AFRH (représentée par moi-même) ont participé ensemble aux Journées Dermatologiques de Paris 2011. …

Yann membre de l'AFRH a participé à l'emission Handi-Chat.

Thu, 22 Dec 2011 11:48:56 +0400

Ceci est un extrait du site de l'Antenne Centre

Pour voir la vidéo, merci de vous rendre sur le lien suivant :

http://www.handichat.fr/entreprise.php?docid=1470.

Conférence Médicale en région Centre du 1er décembre 2011

Thu, 22 Dec 2011 11:46:00 +0400

Ceci est un extrait du site de l'Antenne Centre

Mme Christel BOISSONNET, adhérente à l'AIRSS, l'AFRH et VMMV, est intervenue le 1er décembre dernier, afin de parler de la maladie de Verneuil, et du Syndrome SAPHO.

A la demande de Christel, l'AIRSS, l'AFRH et VMMV se sont associées afin de lui apporter toute la communication nécessaire à son intervention : plaquettes d'informations, affiches, documentation...

…

Présentation des travaux du Dr Aude Nassif à la SFD (Société Française de Dermatologie)

Wed, 30 Jun 2010 20:42:52 +0400

Vidéo

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Lien vers la vidéo en plus grand

Le 18 mars 2010 à Paris,

Efficacité de l’association rifampicine‐moxifloxacine‐métronidazole au long cours chez 28 patients consécutifs porteurs d’hidrosadénite suppurée

O. Join‐Lambert, H. Coignard, J‐P. Jais, H. Guet‐Revillet, F. Ribadeau‐Dumas, A.S. Le Guern, S. Behillil, A. …

Maladie de Verneuil consécutive à une vaccination par Gardasil ?

Sat, 25 Apr 2009 20:09:45 +0400

Reportage de France 3 PACA

Les médecins de notre Comité Scientifique réagissent !

Dr Aude Nassif - Dermatologue à l'Institut Pasteur de Paris et Présidente du Comité Scientifique de l'AFRH

Il paraît tout à fait anti-scientifique à cause d'une coïncidence de 2 faits de les relier l'un à l'autre.
Le même jour où cette patiente a démarré sa maladie de Verneuil, elle a mangé, elle s'est lavée: pourquoi n'incrimine-t-elle pas la nourriture qu'elle a mangé ce jour-là ou le savon qu'elle a utilisé sur sa peau ce jour-là?

Mise en ligne d'un nouveau site destiné aux adolescents

Tue, 31 Mar 2009 13:12:08 +0400

Vivre avec une maladie orpheline chronique quand on n'est encore qu'un adolescent engendre souvent bien des questions.

Afin de répondre à l'attente de ces jeunes malades et de leurs familles, l'AFRH s'est engagée à créer un site qui aborde de façon plus spécifique les questions qui les concernent.

Nous avons souhaité dans un même temps, que l'information médicale qui y est délivrée, adopte un langage plus simple et mieux adapté à leur âge que notre site officiel …

Un Villepintois prend la parole

Sun, 15 Feb 2009 15:47:58 +0400

Voici un article paru dans le journal "Villepinte citoyenne" N°6 de Février 2009. Un grand merci, encore une fois, à notre ami Xavier Durocq pour son engagement à nos côtés !

Cliquer sur l'image pour ouvrir l'article en grand dans une nouvelle fenêtre

Protocole de recherche génétique

Mon, 02 Feb 2009 16:16:09 +0400

Photo

Après la tenue de la 1ère Conférence d'information médicale du 27 Septembre 2008 à Lyon, l'engagement de l'AFRH dans la recherche se poursuit en 2009, notamment par une collaboration au recrutement de malades pour protocole de recherche clinique. Comme vous le savez, l'AFRH s'est engagée auprès des malades à ne leur proposer que des essais cliniques sérieux et parfaitement rigoureux. …

Résultats de nos 3 Concours

Fri, 10 Oct 2008 14:36:13 +0400

Découvrez les résultats des votes des membres inscrits sur le forum de l'AFRH.

1er prix Affiches

2ème prix Affiches

1er prix Impressions

2ème prix Impressions

1er prix Slogans

2ème prix Slogans

Conférence de Lyon 27 Septembre 2008

Fri, 10 Oct 2008 11:10:11 +0400

Conférence de lyon

"Mettre un mot sur un mal, c'est mettre à mal tous les maux"

L'AFRH* est heureuse de vous présenter le reportage de la 1ère Conférence d'information médicale sur la Maladie de Verneuil qui s'est tenue le Samedi 27 Septembre 2008 à Lyon.

Nous remercions chaleureusement la ville de Lyon qui nous a merveilleusement accueillis,les médecins et bénévoles qui ont durement travaillé pour que cette journée soit un réel succès, les laboratoires Hartmann France, Groupama Rhône-Alpes/Auvergne, ainsi que tous les participants qui se sont déplacés nombreux et parfois de très loin pour venir y assister.

Ateliers de réflexion

Mon, 06 Oct 2008 10:04:58 +0400

BOUBA, notre mascotte

Matinée consacrée aux différents ateliers de réflexion. Stand d'information des Laboratoires Hartmann et séances de massages par Fabrice du salon "Mille et un Bien-être".

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Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil

Journées Dermatologiques de Paris 2011

Yann membre de l'AFRH a participé à l'emission Handi-Chat.

Conférence Médicale en région Centre du 1er décembre 2011

Présentation des travaux du Dr Aude Nassif à la SFD (Société Française de Dermatologie)

Vidéo

Maladie de Verneuil consécutive à une vaccination par Gardasil ?

Mise en ligne d'un nouveau site destiné aux adolescents

Un Villepintois prend la parole

Protocole de recherche génétique

Photo

Résultats de nos 3 Concours

1er prix Affiches

2ème prix Affiches

1er prix Impressions

2ème prix Impressions

1er prix Slogans

2ème prix Slogans

Conférence de Lyon 27 Septembre 2008

Conférence de lyon

Ateliers de réflexion

BOUBA, notre mascotte

Ateliers de réflexion - 1ère partie

Ateliers de réflexion - 2ème partie

Ateliers de réflexion - 3ème partie

Ateliers de réflexion - 4ème partie