Publications | Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite | Marie-France Bru-Daprés

Bulletin "A Fleur de Peau"

Thu, 22 Dec 2011 17:56:28 +0400

Bulletin "A Fleur de Peau", qui est la publication semestrielle réservée aux adhérents de l'A.F.R.H.

Guide Question-Réponses

Thu, 22 Dec 2011 17:55:27 +0400

Guide Questions-Réponses : ce Guide de 30 pages reprend les multiples questions que nous avons collectées au cours de toutes nos années de contact avec les malades ou leurs familles.

Rédigé en collaboration avec le Comité Scientifique de l'AFRH qui a répondu à toutes les questions d'ordre médical, ce guide vous donnera aussi quelques informations sur les droits et démarches des malades. (1ère édition Octobre 2005)

A noter que la qualité de ce document lui a valu d'être intégré dans le livre "Hidradénite Suppurée" publiée par les Editions Springer
Ce document vous est proposé à la vente auprès de Madame Marie-Claire Guilleret.

Tarif : 7 € pour les non adhérents et 5,50 € pour les adhérents
Tél : 02 48 79 20 67 ou en par courriel à contact@afrh.fr

Dossier de Presse

Thu, 22 Dec 2011 17:54:18 +0400

Dossier de Presse (2011- 71 pages)

Dossier d'information

Thu, 22 Dec 2011 17:52:45 +0400

Dossier d'information (2009-2010)

Fiche Patient

Thu, 22 Dec 2011 17:52:12 +0400

Fiche Patient (Edition de Octobre 2009) -> Données réactualisées

Plaquette de l'association

Thu, 22 Dec 2011 17:50:59 +0400

Plaquette de l'association (Edition de Mars 2011)

Les clés de la Maladie de Verneuil

Thu, 22 Dec 2011 17:48:59 +0400

Les clés de la maladie de Verneuil (Edition de Octobre 2011) Document important résumant tout ce que vous devez savoir sur la maladie de Verneuil, et qui vous aidera à communiquer avec votre entourage.

Emissions radio des AFRHeux

Sat, 25 Oct 2008 17:53:16 +0400

12 Novembre 2009 : "Radio France Bleu Corse - Interventions du Dr Aude Nassif et du Dr Paul_Henri Consigny et Mme Marie-France Bru-Daprés"

9 Février 2007 : "Radio France Bleu Pays d'Auvergne - Interventions de Karine Chegran et Marie-France Bru-Daprés"

5 Janvier 2007 : "Radio Freedom - 1ère partie - Interventions d'auditeurs"

5 Janvier 2007 : "Radio Freedom - 2nde partie - Intervention de Marie-France Bru-Daprés"

28 Décembre 2006 : "Vivre FM 93.9 - Intervention de Jean-François Forestier"

2 Décembre 2006 : "Un long cheminement semé de multiples incertitudes"

Vidéos, reportages

Sat, 25 Oct 2008 07:10:51 +0400

Retrouvez ici plusieurs films se rapportant à la Maladie de Verneuil. Reportage télé, film de laboratoire, et productions de l'AFRH éducatives, nostalgiques ou humoristique...

Vous trouverez de nombreuses autres vidéos dans la section Actualités -> Conférence de Lyon du 27 Septembre 2008 , dont certaines sont celles des interventions des médecins présentes à cette conférence !

Affiches

Thu, 23 Oct 2008 14:23:19 +0400

Pétition de l'AFRH

Thu, 23 Oct 2008 14:21:37 +0400

Association Française pour la Recherche sur l’ Hidrosadénite

Association régie par la loi de 1901 déclarée à la Préfecture de la Gironde le 09 Février 2000 sous le n° 619, modifiée le 20 Mars 2003 sous le n° 858 à la Préfecture de l'Hérault

Maladie de Verneuil, adoptez l'orpheline

La maladie de Verneuil (MV) encore connue sous différentes appellations comme hidrosadénite suppurée, hidradénite suppurative, acné inversée, souffre en premier lieu d'un manque de terminologie unique dans les pays francophones, alors que le terme d' hidradenitis suppurativa est unanimement adopté dans les pays anglo-saxons. A ce titre, nous en appelons à l'ensemble du corps médical pour qu'un consensus soit enfin trouvé sur le nom que nous devons associer à cette pathologie chronique.

Son étiologie reste encore inconnue, et pourtant peu de scientifiques s'attachent à l'étudier et à publier leurs résultats.

On suspecte une origine génétique, de type autosomique dominant, mais les gènes incriminés restent encore à découvrir.

Il n'existe aucun traitement, en dehors de chirurgies drastiques parfois mutilantes, qui n'évitent malheureusement pas les multiples récidives. Considérée comme une pathologie "rare", cette appellation n'a pas poussé les laboratoires pharmaceutiques à engager de recherches. Actuellement certaines publications médicales avancent qu'elle pourrait cependant affecter 1:300 individus.
"Orpheline" est en revanche un terme qui lui convient bien. Orpheline tant au niveau des traitements, que du faible intérêt qu'elle suscite, et par là même des recherches engagées, et de leurs publications.

Affectant plus souvent les femmes que les hommes, elle apparaît généralement à l'âge de la puberté, mais peut aussi bien survenir durant l'enfance qu'à l'âge mûr.

La douleur est la plupart du temps ignorée par la majorité du personnel médical, et le handicap certain qu'elle induit amène bien des patients à stopper leur emploi.

Nous attendons que son côté invalident soit enfin officiellement reconnu. Que ces malades bénéficient systématiquement d'une prise en charge à 100%, lorsque la maladie devient chronique. Cela passe par l'information des médecins du travail et des médecins-conseils de la Sécurité Sociale de ce qu'est, dans sa réalité quotidienne, la maladie de Verneuil. Il apparaît qu'une décision prise au niveau du Ministère de la Santé faciliterait grandement les démarches de ces malades.

Beaucoup trop de médecins méconnaissent cette maladie. En atteste la moyenne de 8.7 années nécessaire à son diagnostic. Années durant lesquelles les patients "errent" de spécialistes en spécialistes, souffrent, se sentent ignorés et rejetés par la dérision qu'on leur oppose. Comme si le fait de ne pas mourir de cette maladie, devait les "soulager" de toutes leurs souffrances!...
Les médecins, impuissants, et faute de traitements appropriés pour "guérir" leurs patients, ne peuvent que tenter de soulager leurs souffrances, et les renvoyer vers des chirurgiens. Ceci nous engage à souhaiter la création de centres référents, permettant aux médecins de savoir vers qui diriger leurs patients. Composés d'une équipe pluridisciplinaire, les médecins de ces centres pourraient ainsi travailler en étroite collaboration, et permettraient assurément de mettre en commun tous les facteurs décelés dans chacune de leurs disciplines, et ébaucher ainsi un travail d'approche différent de tout ce qui a été tenté jusqu'à présent. C'est pourquoi nous engageons ici de tout c?ur tout le corps médical à se battre à nos côtés par le biais de cette pétition, afin de faire tous ensemble évoluer cette situation.

Comme dans bien des maladies chroniques évolutives, les malades atteints de la maladie de Verneuil sont souvent sujets à la dépression. Dépression qui malheureusement conduit parfois au suicide. En leur prouvant que vous ne leur êtes pas indifférent, vous redonnerez à tous ces malades la volonté de continuer à se battre, d'attendre avec courage et dignité le jour où un traitement leur sera proposé.

Pensez à ces centaines d'adolescents qui ne comprennent pas en ce moment même ce dont ils souffrent. N'osant pas en parler, car ignorants de ce dont ils sont atteints. Suspectant à tort quelque maladie honteuse. Pour eux, comme pour tous les malades, nous attendons un signe d'intérêt, un geste de compréhension et de solidarité.

Les soussignés

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Bulletin "A Fleur de Peau"

Guide Question-Réponses

Dossier de Presse

Dossier d'information

Fiche Patient

Plaquette de l'association

Les clés de la Maladie de Verneuil

Emissions radio des AFRHeux

Vidéos, reportages

Dr Aude Nassif - Présentation à la Société Française de Dermatologie le 18 Mars 2010

Clip AFRH 2009

Forum des associations de Bourges

Vidéo : "Allo Docteurs" du 19 mai 2009 sur France 5

Vidéo : Mardi 28 Avril 2009 : France 5 lance un appel à témoin

Journal Télévisé de RFO Réunion - Janvier 2007

La Maladie de Verneuil présentée en 14 minutes

Visages d'enfants

"T'as les boules coco" - Chanson parodique, clin d'oeil humoristique pour tous les malades !

Film des Laboratoires Brothier

Affiches

Ensemble nous pouvons vaincre la Maladie de Verneuil

Donnons des ailes à la Recherche

La Chirurgie...

Jeunes

Appel aux dons pour soutenir le Comité Scientifique de l'AFRH

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Stop Verneuil

Pétition de l'AFRH