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Contre la Loi du silence...

Nous, malades atteints de la Maladie de Verneuil encore connue sous le nom d’Hidrosadénite, avons tous ensemble décidé de changer le cours des choses ! 

Aucun média n’a daigné jusque là répondre à ce que nous pensions être une légitime attente de votre droit à l’information. 

Voilà 152 ans que cette maladie souffre d’une terrible négligence de recherche, de considération, de reconnaissance du handicap qu’elle entraîne ! 

1% de la population en serait pourtant atteint, avec un pic pouvant atteindre 4% chez les moins de 25 ans. 

Quoique pouvant se déclarer à n’importe quel âge, cette maladie débute souvent à la puberté, et touche aussi bien les hommes que les femmes. 
Aucun traitement ne s’avère efficace à ce jour, et tout ce qu’on propose aux malades qui en sont atteints, ce sont de multiples chirurgies lourdes et souvent mutilantes. 

Jusqu’à quand devons-nous accepter de voir nos vies chamboulées par la maladie sans même avoir le droit de réagir ? 

Les enfants atteints de cette maladie vaudraient-ils moins que les autres enfants malades ? 

Faut-il obligatoirement que le handicap se voit pour susciter de l’intérêt ? 

Nous sommes scandalisés de voir que la vie de millions de personnes dans le monde soit ainsi remisée, sous prétexte qu’il ne s’agisse pas d’une maladie médiatique ! 

Même s’il est vrai qu’il n’est pas facile d’évoquer une maladie atteignant les parties les plus intimes du corps, cette difficulté, c’est nous malades, en premier lieu, qui devons déjà apprendre à la gérer. Aussi, lorsque nous avons enfin réussi à faire cette démarche, offrez nous au moins le droit d’en parler ! 

Donnez-nous une chance de soutenir l’équipe médicale qui se bat à nos côtés. 

Laissez-nous vous exposer leurs projets, aidez-nous à organiser et médiatiser nos manifestations dont le seul but est de collecter des fonds pour la recherche. 

Laissez-nous espérer pouvoir un jour avoir des enfants, sans crainte de leur transmettre notre maladie. 

Depuis 6 ans, nous multiplions pourtant les démarches auprès des autorités. 
Comme cette pétition réunissant plus de 3500 signatures, directement remise au Ministère de la Santé, et co-signée par les plus grands noms de la médecine... 

Nous avons sollicité nos élus qui ont par deux fois évoqué notre combat à l’assemblée nationale. 

Nous avons sollicité l’aide de nos grands groupes pharmaceutiques..., mais en vain. 

Alors vous, Messieurs les responsables de l’information, montrez l’exemple, montrez que nous sommes un pays où chaque malade peut encore espérer se faire entendre. 

Donnez nous le droit de nous exprimer publiquement, dans vos journaux, sur vos chaînes télévisées, sur vos antennes de radio. 

Invitez-nous, nous répondrons présents ! 

Marie-France Bru-Daprés 
Présidente-Fondatrice de l'AFRH 
Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite 
Attachée de Recherche Clinique 


A cet appel ils ont répondus présents !
Merci à vous pour votre intérêt et votre implication dans notre combat. 

1/ Les Télévisions

logorfo RFO Réunion, qui le 4 Javier 2007, a été la toute première télévision francophone a donner la parole à l'AFRH et permettre ainsi à plusieurs milliers de Réunionnais de découvrir, un soir au JT de 19h30, ce qu'était la Maladie de Verneuil. Je tiens tout particulièrement à remercier Madame Isabelle HENNEQUIN, journaliste à RFO, sans qui tout ceci n'aurait jamais été possible. C'est véritablement une journaliste d'exception, toujours à l'écoute, sensible, merveilleusement impliquée dans son travail. Merci Isabelle !!!! 

2/ Les Radios 

defo_r03_c01 Radio Freedom, qui le 5 Janvier 2007, a répondu aux auditeurs qui intervenaient sur ses ondes, suite au reportage de RFO passé la veille, et m'a ensuite donné la parole pour présenter en direct ce qu'est la Maladie de Verneuil. 

vivrefm Vivre FM 93.9, qui le 28 Décembre 2006, avec Benjamin Mauro a longuement reçu dans ses studios notre amis et délégué de l'AFRH pour la région Ile de France, Jean-François Forestier.



3/ Les Entreprises

acc_17 La Technopole de la Réunion, en les personnes du Professeur Jean-Claude Pieribattesti et de Madame Evelyne Manes, qui m'ont reçue avec énomément de gentillesse et mise en relation avec Monsieur François Boyer, qui dirige une entreprise travaillant sur les vertues du Curcuma. 


logo-plub_petit Plub est une Société Publicitaire d'Economie Solidaire et Sociale dont les acteurs sont les Entreprises publiques et privées et dont les bénéficiaires sont les associations. Nous remercions Plub d'avoir retenue la candidature de l'AFRH. Nous engageons chaque Internaute à se rendre sur leur site et à s'y inscrire pour voter pour l'association qu'ils souhaitent voir soutenue, en l'occurrence nous l'espérons, l'AFRH.


groupama_rhone_alpes_auvergne Groupama Rhône Alpes Auvergne est devenu partenaire de l'AFRH lors de la 1ère Conférence d'information médicale sur la Maladie de Verneuil, organisée à Lyon le 27 Septembre 2008 par l'AFRH, en nous offrant une participation financière de 2000 €. Nous remercions chaleureusement Madame Pascale Eymard pour sa gentillesse, sa disponibilité et son dévouement à notre cause.



4/ Les Laboratoires pharmaceutiques

Hartmann_petit Les Laboratoires Hartmann France sont devenus partenaires de l'AFRH lors de la 1ère Conférence d'information médicale sur la Maladie de Verneuil, organisée à Lyon le 27 Septembre 2008 par l'AFRH, en assurant une présentation sur le thème "Plaies et Cicatrisation" réalisée par son Directeur de la Région Sud Monsieur David Perraldi, ainsi qu'une présentation et distribution de leurs produits les mieux adaptés à notre pathologie.


mercredi 22 octobre 2008

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