Prise en charge psycho-sociale

PRISE EN CHARGE PSYCHO-SOCIAL

Définition de la prise en charge psychosociale

Relation d’aide visant à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec la Maladie de Verneuil

Basée sur l’écoute et le conseil, elle est un élément central de la prise en charge globale de la Maladie de Verneuil

Elle permet à la personne de se sentir comprise, soutenue, réconfortée Multiforme, elle apporte un accompagnement en fonction des besoins

Objectifs de la prise en charge psychosociale

Les médecins, les infirmières, les psychologues, les pharmaciens, les travailleurs sociaux, les associations, sont les principaux acteurs de la prise en charge psychosociale.

Ils agissent à différents niveaux :

Soutien psychologique
Education thérapeutique
Accompagnement
Conseil
Soutien administratif

La coopération, les échanges et l’interaction entre chacun des acteurs sont des facteurs clés quant à la qualité d’accompagnement qui sera apportée aux malades.

Accompagnement, Soutien

Les stratégies mises en œuvre par l’AFRH pour assurer la prise en charge psychosociale sont diverses :

Conseils au moment du diagnostic (pré et post consultation)
Aides à la compréhension et l’observance thérapeutique
Supports de sensibilisation pour les membres de la famille et de l’entourage
Aide à l’information des employeurs Aide à la prise en charge hors liste
Aide à la reconnaissance de handicap ou d’invalidité
Aides matérielles et financières ponctuelles pour faire face aux besoins urgents

Soutien psychologique - Identification des attentes

Le soutien psychologique permet d’aider les patients à faire face aux émotions et aux difficultés liées à la Maladie de Verneuil.
Profond sentiment d’incompréhension de l’entourage
Peur, stress, dépression, colère, anxiété, tendances suicidaires Mais aussi difficultés financières, perte d’emploi, divorces...

Éducation thérapeutique

Education thérapeutique
Elle repose sur la délivrance d’une information claire, précise et actualisée (d’où l’importance de travailler en étroite collaboration avec les membres de notre Comté Scientifique)

Elle est indispensable pour renforcer les connaissances des personnes vivant avec la Maladie de Verneuil
– Site Internet, réseaux sociaux, documents, plaquettes, vidéos, ...
Elle permet de les aider à faire des choix éclairés dans leur parcours de soins.
Elle permet aussi de les soutenir dans l’observance des traitements suivis

Soutien administratif

Soutien administratif

Information sur les droits des malades

Prise en charge à 100% hors liste (ALD : Affection Longue Durée)
Droits en cas de licenciement pour inaptitude physique à l’emploi
Démarches pour reconnaissance de handicap auprès des MDPH (Maison des Personnes Handicapées)
Lutte contre les discriminations

Prise en charge psychosociale

Prise en charge psychosociale collective
Au niveau collectif, la prise en charge psychosociale réduit les risques d’isolement et d’exclusion sociale
Elle rend les patients acteurs de leur parcours de soins en leur offrant une information ciblée.
Elle renforce l’adhésion aux soins, concoure à la prévention de l’inobservance et des échecs thérapeutiques (témoignages d’autres malades qui ont connu les mêmes problèmes, les mêmes effets secondaires, les mêmes succès ou échecs thérapeutiques,...)

Site

AFRH

L'AFRH est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.

Site créé le 15 février 2020
Dernière mise à jour 5 janvier 2023