Actualités


retrospective des actions de l'AFRH en 2022
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L'AFRH vous présente le travail réalisé, les actions menées, les conférences suivies et les partenariats établis par son équipe durant l'année 2022.

obtention de l'Agrément National de Santé
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L'AFRH est agréée par le Ministère de la Santé pour 5 ans. C'est une reconnaissance nationale pour l'AFRH ! L'agrément du Ministère de la Santé officialise la représentation nationale de l'AFRH auprès des personnes atteintes de la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée et de leur famille.

ADHÉSION SOLIDAIRE DE FIN D'ANNÉE
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CALENDRIER DE L'AVENT
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Toute l'équipe de l'AFRH est très heureuse de vous offrir chaque jour de ce mois de décembre une recette de Noël différente.

JOURNÉES DERMATOLOGIQUES DE PARIS 2022
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6ÈME WORKSHOP DE L'OBÉSITÉ
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Quoi de neuf sur la Maladie de Verneuil ?
Présentation au
6ème Workshop de chirurgie de l'Obésité et Digestive WICOD VI-2022 - CHU Bellepierre

PARTICIPATION À LA CONFÉRENCE ORGANISÉE PAR L'ARS & LE CREAI
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Vendredi 28 octobre 2022 – 8h30 à 17h

SAINT-DENIS, NORDEV

M-F Bru-Daprés rejoint le Collectif Femmes de Santé
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Je suis très heureuse et fière de vous annoncer que j'ai rejoint le collectif Femmes de Santé !
Merci au comité #femmesdesante de m'avoir sélectionnée dans ce collectif qui a pour mission « de remettre de l'humain au cœur du système de Santé et de promouvoir l’expertise et les actions initiées par les femmes dans le secteur de la Santé. »
Femmes de Santé est le premier collectif pluriprofessionnel de femmes qui ont une activité dans le secteur de la Santé.

WEBINAIRE LOWPITAL PRÉSENTATION DU RAPPORT DE LA MISSION SANTÉ JEUNES
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Quoi de neuf sur la Maladie de Verneuil ?
Présentation au
6ème Workshop de chirurgie de l'Obésité et Digestive WICOD VI-2022 - CHU Bellepierre

STAND AU VILLAGE SANTÉ À CAMBUSTON
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22 octobre 2022

1ÈRE CONFÉRENCE MONDIALE DES PATIENTS
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Participation à la Conférence les 15 et 16 octobre 2022, à l'issue de qui l'AFRH est devenue membre de l'Alliance mondiale des patients.

ÉMISSION TÉLÉ SUR TÉLÉKRÉOL
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SEMAINE D'INFORMATION À ST ANDRÉ
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Participation à la semaine d'information au sein du village santé de Saint-André du 3 au 7 octobre 2022

CALENDRIER DE L'AVENT
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Participation à la Journée d'information au sein du village santé de Sainte-Suzanne le 10 septembre 2022

JOURNÉE SOLIDAIRE SPORT ET SANTÉ AU TAMPON
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Participation à la Journée Solidaire d'information au sein du village santé du Tampon le 21 août 2022 Août 2022

TÉMOIGNAGE DE VIE DE LA PRÉSIDENTE DE L'AFRH
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La Présidente et fondatrice de l'AFRH nous livre son propre parcours avec la maladie.

Témoignage de vie recueilli et publié par L'info.re

CALENDRIER DE JUIN VIOLET
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L'AFRH est heureuse de vous proposer de très nombreux rendez-vous durant tout le mois de Juin Violet, mois de sensibilisation à la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée.

ILLUMINATIONS EN VIOLET
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Durant tout le mois de Juin, les Mairies de plusieurs communes de l'île de la Réunion seront éclairées de violet pour célébrer Juin Violet, mois de mise en lumière de la maladie de Verneuil !

Nous vous invitons à découvrir découvrir les magnifiques photos de ces communes solidaires.

Ces photos voyagent dans le monde entier et portent haut les couleurs de notre belle île grâce au #illuminate4HS

ON EN PARLE, le 20 juin
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20 Juin : l'AFRH vous donne rendez-vous sur la Radio Réunion La 1ère dans l'émission "On en parle" avec la journaliste Jessy Michèle à 17h00 (heure Réunion) pour parler de la maladie de Verneuil et obtenir le témoignage des auditeurs.

Replay disponible ici

Hypnose médicale & Verneuil
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L'AFRH vous invite à participer à la présentation suivi d'un débat du Dr Béatrice Guidobono Cavalchini, médecin hypnothérapeute.

Inscription obligatoire ici

FLASHMOB #HSDanceChallenge
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L'AFRH est heureuse de vous proposer de très nombreux rendez-vous durant tout le mois de Juin Violet, mois de sensibilisation à la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée.

JOURNÉE MONDIALE
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Le 6 Juin, l'AFRH vous donne rendez-vous à la plage de l'Hermitage à Saint-Gilles-les-Bains, pour fêter tous ensemble la Journée Mondiale de la maladie de Verneuil dans un moment convivial et amical.

Saint-Denis
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L’AS Jeanne d’Arc a le plaisir d’organiser un tournoi de foot féminin le 12/06/2022 au stade Lambrakis du Port en collaboration du Rotary Port/Possession dans le but de faire connaitre la maladie de Verneuil, gérée par l’association AFRH.

Saint-Benoît
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L'AFRH vous attend le 11 juin à Saint-Benoît

TOURNOI DE FOOT FÉMININ
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L’AS Jeanne d’Arc a le plaisir d’organiser un tournoi de foot féminin le 12/06/2022 au stade Lambrakis du Port en collaboration du Rotary Port/Possession dans le but de faire connaitre la maladie de Verneuil, gérée par l’association AFRH.

FLASHMOB 2022
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L'AFRH vous invite à apprendre les pas de cette Flashmob pour la réaliser entre amis, en famille et la partager sur les réseaux sociaux avec le #challengeverneuil

la course des héros
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Le 19 juin, devenez un héros en vous engageant dans la mythique "Course des Héros" qui aura également lieu cette année, pour la 1ère fois, en connecté.
L'AFRH sera la seule association engagée à la Réunion, et dans tous les départements ultra-marins.
Soutenez nos challengers qui se sont déjà engagés en cliquant ici. Et en plus, tous vos dons bénéficient d'un reçu fiscal !

PRINTEMPS DES MALADIES INFLAMMATOIRES CUTANÉES CHRONIQUES
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Le 14 juin, Venez prendre connaissance des résultats de l'enquête menée auprès de 15 000 Français sur le thème : « Maladie de Peau : Optimisme & Résilience »

SALON RUN'SANTÉ
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20.21.22 Mai : l'AFRH vous donne rendez-vous au salon de la Nordev à Saint-Denis de la Réunion pour 3 jours d'informations sur la maladie de Verneuil

1er Mai : Concert de Missie Lorie
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Atteinte de Verneuil, Missie Lorie : auteure compositrice et interprète donnera un concert unique d'1h30 le 1er Mai 2022 à Thoiry dans les Yvelines, dont une partie des bénéfices sera reversée notre association pour la recherche et la communication sur Verneuil.
Cette jeune femme de 16 ans, chante sa douleur au côté de la maladie mais aussi l'espoir et notre société et les femmes.

Enquête internationale sur les maladies de peau
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Pour la Journée Mondiale de la Peau, la Société Française de Dermatologie lance, sous l’égide de la l'ILDS (International League of Dermatological Societies) une enquête internationale sur les maladies de la peau.
Venez témoigner !

recosanté
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Le service permet l’abonnement tous les jours, ou en cas d’alerte, aux différents indicateurs environnementaux de votre commune : indice ATMO de qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, potentiel radonUVvigilances météorologiques.

La Maladie de Verneuil mise en lumière
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Lorsque Verneuil s’invite dans votre vie, témoignage de vie de Marie-France Bru-Daprés, Présidente-Fondatrice de l’AFRH dans le magazine Glitter

La Maladie de Verneuil mise en lumière
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Professionnels de santé, en un clic tous les traitements innovants de l’Hidrosadénite Suppurée pour vos patients !
Pensez ChronoRECO, l’appli des reco SFD 

https://lnkd.in/gFukwvmN

Campagne de dons pour le PHRC ABCESS2
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Campagne de récolte de fonds pour soutenir le PHRC ( Programme Hospitalier de Recherche Clinique ) ABCESS2 sur les antibiotiques chez les patients atteints de la maladie de Verneuil.

Publications médicales récentes
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L'AFRH vous propose dans cette section une série d'articles et de publication médicales sur l'Hidrosadénite Suppurée.
Ces articles sont parmi les plus récents à avoir été publiés.

juin violet
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Dépistage, information, mais également jeux, ventes solidaires… Vous pourrez participer à notre quizz Verneuil pour tenter de gagner notre mascotte Vernou !
Avec la présence de nos deux mascottes géantes Bouba et Vernou !

Vidéo des actions de Juin Violet
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Retour en images sur les actions menées durant cette 1ère édition de Juin Violet.

Le Printemps du Verneuil
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Pour la première fois en France, 5 associations de patients prennent l'initiative de créer un unique questionnaire pour mieux comprendre l'impact des maladies de peau dans votre vie quotidienne .

Concours chapeaux
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Mise en place de plusieurs plateformes téléphoniques d’écoute et de soutien durant l’épidémie de Covid19. Celles-ci sont spécifiquement dédiées à la maladie de Verneuil et aux maladies chroniques.

Association Parodonties & Verneuil
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Informations sur une étude soutenue par l’AFRH sur ce sujet, menée par le Pr Sandrine Lorimier, membre de notre Comité Scientifique, par l’AFRH.

Les rencontres AFRH
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Retrouvez ici l’agenda des rencontres organisées par l’AFRH, ou auxquelles l’AFRH participe.

6 Juin, journée mondiale de la Maladie de Verneuil
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À l’occasion de la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée, nous vous invitons à partager sur vos réseaux les différents visuels que nous avons créés à cette occasion.

Colloques pharmaceutiques
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Mardi 1er Février
9h00-12h45

Web conférence : Maladies de Peau : des prises en charge à réinventer

Inscription ici :
https://www.eventbrite.fr/e/billets-maladies-de-peau-des-prises-en-charge-a-reinventer-228354633857

Carnet de suivi multi-discplinaire
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Via ce carnet de suivi, le réseau de santé « Tous en cœur pour lutter contre Verneuil » (géré par l’association à but non lucratif AFRH, regroupant des usagers et des professionnels de santé) a pour objectif d’améliorer le suivi de la maladie de Verneuil (Hidrosadénite Suppurée) et de ses facteurs de risque associés pour prévenir l’aggravation en France

Verneuil et coronavirus (COVID-19) ?
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Information sur la pandémie de coronavirus (COVID-19) destinée aux patients recevant un traitement immunosuppresseur pour une maladie rhumatologique inflammatoire ou auto-immune

Conférence Reso-Verneuil
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Paris le 20 Septembre 2019, Cette conférence organisée par ResoVerneuil permet de faire le point sur les dernières connaissances concernant la maladie de Verneuil. Les échanges entre médecins de ResoVerneuil, patients et associations sont multiples et passionnants.
www.resoverneuil.fr 

Campagne Vernou
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L'AFRH s'engage au quotidien pour soutenir la lutte contre la maladie de Verneuil. Depuis octobre 2017, elle participe notamment activement à la réduction du délai de diagnostic de la maladie en menant la campagne "Tous en coeur pour lutter contre Verneuil".

Merci aux soignants
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Nous malades atteints de la maladie de Verneuil remercions du fond du coeur tous les soignants engagés dans la lutte contre le Coronavirus.
Nous vous assurons tous que nous ferons notre part en restons chez nous et en respectant les consignes de sécurité.

Plateformes téléhoniques
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Mise en place de plusieurs plateformes téléphoniques d’écoute et de soutien durant l’épidémie de Covid19. Celles-ci sont spécifiquement dédiées à la maladie de Verneuil et aux maladies chroniques.

Publications médicales récentes
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L'AFRH vous propose dans cette section une série d'articles et de publication médicales sur l'Hidrosadénite Suppurée.
Ces articles sont parmi les plus récents à avoir été publiés.



L'AFRH est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.

Site créé le 15 février 2020
Dernière mise à jour 5 janvier 2023

© 2023 Marie-France Bru-Daprés pour l’AFRH