Présentation du projet
"Tous en coeur pour lutter contre Verneuil" est un opération menée par notre association pour parvenir à diminuer le délai de diagnostic de la maladie de Verneuil qui est en moyenne de 8 années actuellement. Cette maladie dermatologique chronique, qui touche 1% de la population, repose pourtant sur un diagnostic clinique très simple : abcès récidivants au niveau des plis. Partant de ce constat, nous avons souhaité mettre en place une campagne de communication basée sur la remise gracieuse d'une jolie peluche de petit chien rose, nommée Vernou, portant à son poignet un mini livret avec mentionnant sur la page de couverture "Connais-tu Verneuil ?". La page intérieure du livret contient une description et des photos montrant ce ce qu’est la maladie de Verneuil, permettant ainsi aux personnes qui la consulte de découvrir cette maladie et pour certains d’y reconnaître ce dont ils souffrent eux même. La dernière page, leur permet enfin de trouver les cordonnées de notre association afin que nous puissions les accompagner et les soutenir dans leur recherche d'informations complémentaires et leur besoin de partager leur vécu.
Origine du projet
A l'origine de ce projet, il y a Caroline Fonteyne, Présidente de l'association "Tous en Coeur". Elle souhaitait par ce geste aider les malades atteints de la maladie de Verneuil à faire connaître leur pathologie, notamment en sollicitant les médias à parler de cette campagne d'information. En Octobre 2017, nous avons accepté, à la demande de Caroline, de reprendre à notre entière charge cette campagne d'information pour la poursuivre et la faire évoluer.
A quoi servira l'argent collecté ?
Les fonds qui seront récoltés par cette campagne nous permettront de poursuivre l’envoi de peluches dans davantage de services hospitaliers, centres médicaux, cabinets de médecins généralistes, dermatologues, chirurgiens, mais aussi dans des infirmeries scolaires de collèges et de lycées, des pharmacies, des écoles d’infirmières,… L'argent récolté nous permettra plus précisément d'acheter les peluches Vernou, faire broder son t-shirt, imprimer et plastifier la carte d'information, acheter le ruban pour l'accrocher au poignet de Vernou, faire imprimer l'infographie et la plaquette d'information, acheter les enveloppes d'expédition et régler les frais d'expédition des peluches. Si nous devions dépasser le montant espéré, nous pourrions alors aussi engager des fonds dans le soutien de nouveaux projets de recherche clinique sur la maladie de Verneuil. Ces fonds seraient alors reversés et affectés à notre compte dédié à cet effet.