CARNET DE SUIVI MULTI-DISCIPLINAIRE


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La maladie de Verneuil, encore connue sous le nom d'Hidrosadénite Suppurée, est une maladie très peu connue qui touche cependant 650 000 personnes en France , soit 1% de la population. Malgré sa simplicité, le délai de diagnostic actuel est de 8 années et la prise en charge des malades reste extrêmement difficile. 

Via ce carnet de suivi, le réseau de santé « Tous en cœur pour lutter contre Verneuil » (géré par l’association à but non lucratif AFRH, regroupant des usagers et des professionnels de santé) a pour objectif d’améliorer le suivi de la maladie de Verneuil (Hidrosadénite Suppurée) et de ses facteurs de risque associés pour prévenir l’aggravation en France par :

- La proposition de réponses adaptées aux besoins (de soins, d’éducation ou d’aide sociale), organisées dans un plan personnalisé de santé (PPS) d’une durée d’un an, renouvelable. Ce plan, construit avec le médecin traitant et le patient, est coordonné par l’AFRH et le réseau « Tous en cœur pour lutter contre Verneuil ». Il peut contenir des actions réalisées par divers partenaires de « Tous en cœur pour lutter contre Verneuil » pour la prévention du diabète, l’arr
t du tabac, la pratique de l’activité physique, etc. Le carnet de suivi possède aussi des informations pratiques sur la maladie et importantes pour les malades.

- Une meilleure coordination du parcours de santé en lien avec le médecin
traitant, entre les intervenants de soins médicaux, paramédicaux ou autres, et entre les divers lieux de soins ou d’accompagnement.

Tous les documents de ce projet sont déjà réalisés et ont été validés par les médecins de notre Comité Scientifique. Ce carnet de suivi est accompagné de deux autres documents : la lettre d'information au patient et le formulaire de consentement d'inclusion du patient au réseau TCPLV.
1/ 
afrh.fr/web-content/documents/asso/carnet-suivi/carnet-suivi-Verneuil-lecture.pdf
2/ 
afrh.fr/web-content/documents/asso/carnet-suivi/Formulaire-inclusion-patient-reseau-TCPLV.pdf
3/ 
afrh.fr/web-content/documents/asso/carnet-suivi/Lettre-patient.pdf

Notre projet n'est pas co-financé. Nous avons nous même réuni les fonds nécessaires pour sa mise en oeuvre.


L'AFRH est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.

Site créé le 15 février 2020
Dernière mise à jour 29 novembre 2022

© 2022 Marie-France Bru-Daprés pour l’AFRH