L’AFRH (Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite) a été créée en février 2000 dans l’objectif d’améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, encore appelée Hidrosadénite Suppurée. Les nombreuses actions menées par l’association durant toutes ces années ont notamment permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, de stimuler la recherche médicale ou encore d’alerter sur les retards de dépistage de cette maladie. C’est pour tout ce travail accompli, que le 6 décembre dernier, l’AFRH a été agréé par le Ministère de la Santé.
Une association audacieuse et créative
Touchant 1% de la population mondiale, ce sont 678 000 hommes, femmes et enfants qui sont directement concernées. Aujourd’hui, 22 enfants naissent chaque jour en France qui développeront un jour la maladie de Verneuil . Sans traitement curatif à ce jour, la chirurgie, les antibiothérapies combinées au long cours et les biothérapies sont les traitements de référence. Malgré des constats alarmants, ces enfants n’avaient pas de représentation associative auprès du corps médical ou du grand public, avant la création de l’AFRH.
Qualifiée d’association dynamique et audacieuse, l’AFRH s’est distinguée grâce à sa campagne "Tous en coeur pour Verneuil" et le mois Juin Violet.
L’association est également connue pour ses prises de position concernant la prise en charge des malades, la reconnaissance de la maladie au niveau pédiatrique.
Une reconnaissance nationale
Membre de la Fédération de la Peau, l’AFRH est également en première ligne pour porter la spécificité des maladies dermatologiques, notamment le handicap qu'elles entraînent. Sa présidente fondatrice, Marie-France Bru-Daprés, est une ancienne Attachée de Recherche Clinique qui apporte toute sa compétence à ces sujets.
Soutenue par les spécialistes du domaine, par de nombreuses personnalités et reconnue par ses pairs, l’AFRH accède à une recommandation officielle de ses actions via l’agrément ministériel. L’agrément garantit aux personnes et aux structures, qui ne connaissent pas par eux-mêmes l’association, que celle-ci est un partenaire fiable des autorités publiques. Il officialise la représentation nationale de l’AFRH auprès des personnes atteintes de la maladie de Verneuil et de leur famille.