PROJET ASSOCIATIF DE L'AFRH


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UNE ASSOCIATION DOTÉE DE FORTES CONVICTIONS


L’AFRH regroupe depuis 2000, des personnes partageant les mêmes valeurs


Son Projet : informer et accompagner les personnes confrontées à la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée, soutenir et promouvoir la recherche médicale, s’engager activement pour réduire le délai de diagnostic, amplifier l’information publique.


Son But : mettre l’humain au centre, répondre aux besoins et favoriser le mieux-être des personnes accompagnées, améliorer la prise en charge pour cette maladie, promouvoir la recherche.


Ses Moyens : renforcer les compétences en associant militantisme associatif et professionnalisme des équipes.


LES PERSONNES SOUTENUES PAR L’AFRH : DES PARCOURS SINGULIERS, DES FRAGILITÉS EN COMMUN

L’AFRH accompagne des adultes et des jeunes, en situation d’isolement ou de fragilité de santé, sociale et économique, ayant besoin d’un accompagnement ponctuel ou dans la durée.

L’AFRH accueille et accompagne les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, encore connue sous le nom scientifique d’Hidrosadénite Suppurée. L’association se bat pour une vraie reconnaissance des hommes, femmes et enfants concernés dans la société et au sein de la famille.


DES VALEURS FONDAMENTALES POUR UNE SOCIÉTÉ SOLIDAIRE

La maladie peut toucher chacun d’entre nous. L’AFRH s’appuie sur les textes fondateurs de notre pays pour mettre en œuvre les valeurs universelles, telles que l’égalité, la fraternité, la solidarité, la laïcité.

L’AFRH s’engage pour un accès de tous à ces droits, dans le respect de leur dignité. L’association se nourrit de l’expérience des personnes soutenues et évolue à leur contact.

Elle affirme sa volonté de permettre à chacun d’exercer sa liberté de conscience dans le respect de la vie en commun.

Elle considère que la pratique religieuse est de l’ordre de l’intime et se doit de rester dans la sphère privée.

Elle croit en la capacité de se projeter vers un avenir meilleur. Elle reste en éveil.


UN PROJET VOLONTARISTE TOURNÉ VERS L’HUMAIN

Agir tous ensemble, en citoyens engagés, bénévoles, personnes accompagnées, adhérents, professionnels de santé, pouvoirs publics, médias et entreprises solidaires.

L’AFRH propose:
Des temps de rencontre, d’échange, de réflexion et d’information.
Favorise l’accueil de nouveaux malades. Les bénévoles les informent sur la maladie, proposent des conseils pratiques et leur donnent les outils nécessaires pour mieux gérer la maladie.
Suscite la prise de conscience collective des problématiques sociales liées à la maladie de Verneuil et met en œuvre des actions adaptées.


DES MISSIONS SUR TOUS LES TERRITOIRES SANS EXCEPTION

Le territoire d’intervention de l’AFRH est vaste, puisque cette maladie touche des personnes dans tous les départements et territoires de France, et d’une manière plus globale dans tous les pays francophones dépourvus de structures associatives locales.

L’AFRH accueille sur l’ensemble de ce territoire les jeunes malades, les femmes et les hommes démunis face aux difficultés qu’ils rencontrent avec cette maladie.


NOS MISSIONS

Accueillir, informer, accompagner. Transférer l’expertise de l’AFRH vers les familles, enseignants, professionnels de santé, laboratoires pharmaceutiques, médias, pouvoirs publics.

Accueillir sans discrimination dans un cadre bienveillant et bien traitant, au plus près des besoins des personnes accompagnées. Les écouter, les renseigner.

Accompagner dans les difficultés parfois rencontrées à suivre leur traitement. Identifier, valoriser, s’appuyer sur nos expériences pour les aider bâtir un projet de vie adapté à la maladie. Les aider à trouver les moyens et les outils pour avancer.

Remobiliser en redonnant confiance, favoriser l’autonomie et susciter la capacité à créer des liens.

Transférer l’expertise de l’AFRH vers d’autres professionnels du secteur médico-social. Être un acteur du parcours de formation des jeunes stagiaires et étudiants dans le cadre de leur formation professionnelle.


DES POLITIQUES PARTICIPATIVES

La recomposition du secteur social, l’émergence d’organismes ayant une logique de marché, l’évolution des politiques publiques obligent l’AFRH à s’interroger, se renouveler, se battre pour défendre ses valeurs et assurer ses missions.

Les modes d’organisation et de fonctionnement doivent continuer à évoluer, en s’appuyant sur un partage constructif, une pratique «d’intelligence collective».

Il s’agit d’impliquer chacun (personnes accueillies, bénévoles, municipalités, collectivités territoriales, partenaires associatifs) dans la réflexion pour l’émergence de bonnes pratiques collectives.

Anticiper et Prévenir les risques sociaux tels que les comportements fragilisant la Santé physique et psychique.

Développer nos actions, en répondant aux besoins des personnes accueillies dans le souci du bien commun.

Informer, être présent et plus visible sur l’ensemble du territoire. Mieux communiquer sur le travail accompli par l’AFRH en utilisant de nouveaux outils (médias, internet, réseaux sociaux). Proposer des rencontres et débats (ateliers de réflexion, colloques)

Diversifier nos moyens de financement pour conforter la viabilité de l’association. Améliorer l’expertise des bénévoles par une politique de formation et de collaboration active.

Renforcer notre base associative en suscitant la participation des malades, leur adhésion, leur présence dans les manifestations et les rencontres débats organisées par l’AFRH. Cette implication contribue au partage de compétences et à une plus grande fraternité.

Amplifier les partenariats, les échanges et mutualisations de services et coopération. Jouer notre rôle d’observatoire des réalités sociales, partager notre expertise de terrain. Conforter nos liens avec les lieux d’enseignement du savoir.

Consolider par cette expertise notre participation auprès des institutionnels et des pouvoirs publics.

Créer de la mixité sociale dans des espaces ouverts et adaptés, par l’organisation de repas, rencontres, animations dans les régions.

Se doter d’équipements adaptés pour réaliser nos missions dans le respect de l’environnement.


RENFORCER LA PARTICIPATION DE TOUS

Susciter un engagement militant pour construire une société meilleure où chacun aurait sa place. Créer des moments institutionnels d’expression, de partage et de réflexion avec l’ensemble des membres de l’association.

Les personnes accueillies présentes dans les instances de concertation et d’expression. Renforcer ces espaces collectifs et réaliser des actions telles que la participation à des journées de solidarité, d’animations culturelles, sportives...

Les adhérents et bénévoles s’engagent dans la vie de l’association et mettent au service du collectif leurs compétences et leurs qualités humaines.

Les bénévoles participent aux activités collectives et aux temps de partage avec les autres membres de l’association. Ce projet associatif sera relu, évalué chaque année en Assemblée Générale. Un groupe réfléchira aux outils à mettre en place pour cela.



L'AFRH est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.

Site créé le 15 février 2020
Dernière mise à jour 29 novembre 2022

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